L’Association pour l’encadrement des enfants victimes de maladies rares (Asevimar) a saisi l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares pour mener une campagne de sensibilisation.
La Journée mondiale des maladies rares, commémorée le 28 Février de chaque année est un prétexte pour l’Association pour l’encadrement des enfants victimes de maladies rares, de prendre les devants dans une logique de sensibilisation. En prélude à la commémoration sur le plan international, l’organisation a organisé le 25 Février 2025, des consultations gratuites en son siège à Yaoundé. Des visites médicales avec des professionnels de la santé, précisément des médecins ORL et des kinésithérapeutes, qui ont un objectif bien défini.
« Nous avons pour objectif ici de sensibiliser le grand monde, les autorités et même les parents sur les problèmes liés aux personnes avec les maladies rares », déclare Hélène Minkoulou. La Présidente de Asevimar ajoute qu’il est également question de célébrer ceux qui vivent avec ces maladies, des héros qui doivent se sentir pris en considération.
« Il est important de marquer un temps d’arrêt pour eux et avoir un moment de réflexion pour davantage améliorer leurs conditions de vie », dit-elle.
Une causerie éducative a d’ailleurs été menée, avec les parents d’enfants atteints de maladies rares, invitant ces derniers à relativiser et ne pas prendre la situation comme une fatalité et surtout perdre espoir.
« Les maladies rares atteignent le physique, ce qui fait qu’on se retrouve généralement avec des enfants qui ont des difficultés à se mouvoir. Il y’a d’autres enfants qui ont des difficultés à interagir avec les autres. Ce que nous faisons, c’est d’essayer d’accompagner les parents en leur montrant ce qu’ils doivent faire au quotidien avec les enfants, pour améliorer les fonctions du corps, ce qui les rendra autonomes », indique James Anaba Mbarga, Kinésithérapeute.
Les parents sont ainsi invités à demeurer assez proches des enfants, en essayant d’être les meilleurs pour ces derniers.
Marie Judith Ndongo
